BurstIQ

La semana pasada, salí a caminar con mi vecino, un médico. Hablamos sobre el coronavirus, George Floyd, las protestas y nuestros hijos (no podemos evitarlo; siempre hablamos de nuestros hijos). Pero había una cosa en particular atrapada conmigo. Si bien estaba familiarizada con las estadísticas de que las personas de color se ven desproporcionadamente afectadas por COVID-19, ella lo ha visto de primera mano. Y ella tiene una idea bastante buena de al menos una razón por la cual.

Durante décadas, las personas de color han recibido habitualmente una atención de peor calidad que las personas blancas, como se describió en el documento del Instituto de Medicina de 2003, Tratamiento desigual: confrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención médica . 1 Además de las consecuencias clínicas directas de esta disparidad, la consecuencia indirecta ha sido una erosión de la confianza entre las personas de color y la comunidad médica, lo que exacerba aún más el problema al disuadir a las personas de color de buscar ayuda médica cuando la necesitan.

Hablamos de todo esto y del hecho de que todos los médicos realmente desean brindar la mejor atención a sus pacientes, independientemente de su raza. Quieren ser confiables, pero lo más importante, quieren ser confiables.

Pero aquí es donde aterrizamos: la confianza no se da, se gana.

No es responsabilidad de las personas de color comenzar a confiar en la comunidad médica, cuando gran parte de su experiencia les ha dicho que el sistema está en su contra. Depende de la comunidad médica ser proactivo, arreglar lo que está roto y ganar esa confianza.

De eso se trata este desafío de datos con AHA y BurstIQ. Es un llamado a examinar nuestro propio sistema de salud con un profundo sentido de humildad, identificar las causas clínicas, operativas, psicológicas y sociales de la disparidad racial, y usar ese conocimiento para hacer los cambios que comenzarán a sanar esa confianza rota.

Diversidad e inclusión en la investigación clínica

Estados Unidos ha tomado medidas para ayudar a garantizar que los estudios de investigación sean más inclusivos. La Ley de Revitalización de 1993 y las enmiendas adicionales ordenaron la inclusión apropiada de minorías y mujeres en todas las investigaciones financiadas por los NIH.

"Dado que un objetivo principal de la investigación es proporcionar evidencia científica que conduzca a un cambio en la política de salud o el estándar de atención", dice la Ley, "es imperativo determinar si la intervención o la terapia que se está estudiando afecta a mujeres u hombres o miembros de minorías grupos y sus subpoblaciones de manera diferente ".

Tenemos la responsabilidad ética de garantizar que los participantes en la investigación reflejen una población muy diversa teniendo en cuenta la raza, el origen étnico, el género, la edad, etc. Al ignorar nuestras diferencias, las generalizaciones de resultados serán menos inclusivas y sesgadas, lo que afectará negativamente el nivel y calidad de atención para comunidades subrepresentadas en el estudio. Al incluir la cantidad adecuada de diversidad, los investigadores podrán ver las disparidades en cómo las diferentes poblaciones se ven afectadas por COVID-19 y muchas otras enfermedades, medicamentos, etc.

A pesar de los esfuerzos nacionales liderados por los NIH y la FDA, la participación en la investigación sigue siendo baja para las personas de color y otros grupos subrepresentados, como las mujeres, las poblaciones de bajo nivel socioeconómico y los adultos mayores. El objetivo principal del desafío de datos BurstIQ, AHA e Hitachi Vantara es centrarse en comunidades subrepresentadas y por qué COVID-19 las está impactando desproporcionadamente. El objetivo más amplio es crear una mentalidad de investigación más inclusiva. Este cambio conducirá a una comprensión más profunda y a más avances médicos que beneficiarán específicamente a las comunidades subrepresentadas, dándoles un mejor acceso a una atención médica de calidad.

El desafío de datos BurstIQ, AHA y Hitachi Vantara

Es por eso que BurstIQ está colaborando con la American Heart Association y Hitachi Vantara en esta iniciativa de desafío de datos COVID-19. El desafío se centra específicamente en probar las relaciones entre COVID-19 y otras condiciones de salud, así como las disparidades de salud y los determinantes sociales de la salud que conllevan una mayor carga de enfermedad o mortalidad en función de factores como el origen étnico, el género, la geografía o los ingresos.

BurstIQ proporciona soluciones seguras de gestión de datos que utilizan tecnología basada en blockchain para crear perfiles y conexiones multidimensionales entre muchos tipos diferentes de datos. Brindamos a los investigadores e innovadores las herramientas para acceder a los datos, compartirlos y colaborar entre ellos más fácilmente. También estamos haciendo disponibles los conjuntos de datos globales de COVID-19 a través de nuestra red de datos abiertos, Research Foundry, para ayudar a los investigadores y analistas de datos a aprender por qué el virus afecta desproporcionadamente a ciertas comunidades más que a otras.

La American Heart Association (AHA) es la organización de salud voluntaria más grande del país, dedicada a ayudar a las personas a llevar vidas más largas y saludables. Las herramientas seguras para compartir datos de BurstIQ y los conjuntos de datos COVID-19 estarán disponibles para los usuarios de la Plataforma de medicina de precisión de AHA

La plataforma de AHA es un centro centralizado que proporciona información de investigación cardiovascular y sobre accidentes cerebrovasculares a analistas de datos. Contiene conjuntos de datos vastos y diversos y ofrece a los investigadores acceso a herramientas analíticas incomparables en un entorno seguro basado en la nube. Creada en 2016, la plataforma de medicina de precisión fue desarrollada conjuntamente por la American Heart Association y Hitachi Vantara. La compañía está proporcionando más de $ 100,000 en fondos para premios para apoyar el desafío de datos de dos pasos.